Психологические особенности родителей находящихся на нейрореабилитации с детьми в стационарных условиях

Введение

Нейрореабилитация представляет собой одно из приоритетных направлений современной педиатрической практики, функционирующее как мультидисциплинарный интегративный процесс, направленный на восстановление, компенсацию и адаптацию нарушенных неврологических функций у детей с различными формами поражения центральной нервной системы. Нозология включает перинатальные поражения центральной нервной системы, генетически обусловленные синдромы, приобретенные церебральные патологии (в том числе последствия травм, инфекций и гипоксических состояний) и прогрессирующие нейродегенеративные заболевания.

Семьи детей с неврологическими нарушениями находятся в состоянии хронического мультифакторного стресса, характеризующегося множественными стрессорами:

- необходимостью принятия диагноза и неопределенного прогноза относительно состояния ребенка;

- необходимостью адаптации к изменившемуся жизненному укладу;

- финансовыми затруднениями на фоне увеличения расходов на лечение;

- социальной стигматизацией;

- перманентной тревогой относительно перспектив развития ребенка и его будущей социальной интеграции.

Представленные стрессоры формируют специфический психопатологический профиль, включающий тревожно-депрессивную симптоматику, нарушения качества детско-родительских интеракций и развитие дисфункциональных копинг-механизмов (избегающих, отрицающих, враждебных стратегий) родителя.

Психологическое состояние родителей модулирует, по меньшей мере, три ключевых компонента реабилитационного процесса:

1. Качество терапевтического альянса между семьей и медицинским персоналом.

2. Уровень комплаентности (приверженности) к лечебным рекомендациям.

3. Способность семьи реализовывать домашние реабилитационные программы и рекомендации, требующие постоянной мотивации и психологической устойчивости — реабилитационного потенциала семьи [1].

Психологическое состояние родителей может проявляться в значительном спектре вариативности — от адаптивных реакций конструктивного совладания до выраженных тревожных расстройств, депрессивных состояний, развития фобий. Эти состояния возможны как реакция на прохождение необходимых процедур в медицинских учреждениях, так и в формировании дисфункциональных семейных взаимодействий. Эта вариативность особенно выражена при наличии высокого уровня социальной нагрузки: детская инвалидность, многодетность семьи, низкий социально-экономический статус, регион проживания и географическая удаленность от мест оказания специализированной медицинской помощи [2].

Несмотря на растущее признание важности психологического компонента в педиатрической реабилитации, в отечественной практике остается недостаточным количество исследований, выявляющих специфические психологические особенности родителей в условиях стационарной нейрореабилитации. Отсутствуют данные о распространенности различных нозогностических паттернов (форм болезненного реагирования), корреляциях между социально-демографическими факторами и психопатологией, а также отсутствуют четкие протоколы скрининговой диагностики и дифференцированных психотерапевтических интервенций в стационарных условиях.

Материалы и методы

Исследование проведено на базе Федерального государственного бюджетного учреждения «Уральского научно-исследовательского института охраны материнства и младенчества» (НИИ ОММ), отделения детской нейрореабилитации (ОДНР) в рамках психологического сопровождения детей и их семей, получающих специализированное лечение. Контингент отделения формируют дети от 28 суток до 6 лет.

Основные показания для госпитализации в ОДНР включают задержку моторного развития различной степени выраженности, задержку речевого развития, двигательные нарушения (параличи, парезы различной этиологии), задержку нервно психического развития, а также пациенты, перенесшие тяжелые и критические состояния в перинатальном периоде (недоношенность, тяжелая асфиксия, терапевтическая гипотермия, гипербилирубинемия, внутриутробные хирургические вмешательства и другие).

В структуре реабилитационных мероприятий особое место занимает лечение детей со спастическими формами детского церебрального паралича и другими паралитическими синдромами.

Реабилитационный процесс организован по принципу мультидисциплинарного подхода. В состав реабилитационной бригады входят: врач-невролог, врач-физиотерапевт, врач-рефлексотерапевт, врач-педиатр, врач лечебной физкультуры, инструктор по лечебной физкультуре, клинический психолог, логопед. Такой состав команды обеспечивает возможность проведения комплексной, поэтапной и индивидуализированной нейрореабилитации с учётом особенностей каждого пациента. Важным вектором работы бригады является психологическое сопровождение матерей. Эмоциональное состояние матери напрямую влияет на успешность восстановления ребенка. В план работы вносятся мероприятия по диагностике, стабилизации психоэмоционального фона, снижению тревожности и профилактике невротических состояний у ухаживающих матерей.

Данные исследования собраны в ходе психологического интервью и психодиагностического обследования матерей, находящихся с детьми на круглосуточном стационарном лечении в течение трех месяцев. В исследовании приняли участие 59 матерей, имеющих детей в возрасте от трех месяцев до шести лет. Критериями включения являлись: наличие у ребенка установленного неврологического диагноза, получение реабилитационных услуг на базе отделения, а также информированное согласие на участие в исследовании.

Психодиагностический инструментарий включал — шкалу реактивной и личностной тревожности Спилберга-Ханнина — стандартизированная двухшкальная методика, разработанная для раздельной оценки ситуативной и личностной тревожности человека. Методика включает 40 утверждений, распределенных на две подшкалы по 20 вопросов каждая. В данном исследовании анализировалась преимущественно реактивная тревожность как наиболее релевантный показатель текущего психоэмоционального состояния родителей в условиях стационарной реабилитации [3]. Методика обладает высокой критериальной валидностью при диагностике тревожных расстройств и широко используется в международных исследованиях семей с хроническими заболеваниями.

Методика диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР) — специализированный инструмент для выявления нозогностических паттернов и особенностей родительского реагирования на патологию ребенка [4].

Тест сознательного родительства — комплексная психодиагностическая методика, оценивающая шесть доменов родительского функционирования: родительские позиции, стиль семейного воспитания, родительские установки, семейные ценностные ориентации, родительские чувства и эмоциональные реакции, родительскую ответственность. Психометрические характеристики: Методика разработана на отечественной выборке, обладает хорошей внутренней согласованностью и дифференциальной валидностью при различении нормативного и патологического родительского функционирования [5,6].

Статистическая обработка данных осуществлялась с использованием методов дескриптивной статистики и корреляционного анализа Пирсона, для выявления линейных взаимосвязей между переменными, критерий χ² для анализа категориальных данных. Уровень статистической значимости устанавливался на уровне p < 0,05.

Результаты

Психометрический анализ по шкале реактивной и личностной тревожности Спилберга-Ханина выявил у некоторых матерей выраженные нарушения в сфере эмоционального реагирования, демонстрирующие смещение распределения в сторону повышенных значений:

Гипертревожность диагностирована у 49%, матерей (что существенно превышает популяционные нормы [7] и указывает на хронификацию стрессовых реакций. Нормотревожность наблюдалась у 47%, тогда как гипотревожность зафиксирована лишь у 4%, что может свидетельствовать об использовании защитных механизмов отрицания и вытеснения.

Практически половина выборки 49% подтверждает клинически значимый уровень тревожности, что существенно превышает популяционные нормы для общей популяции 15–20% [7] и приближается к показателям клинических выборок пациентов с диагностированными тревожными расстройствами (50–65%).

Полученные данные указывают на процесс хронификации стрессовых реакций у матерей, обусловленный пролонгированной психологической нагрузкой, связанной с наличием у ребенка неврологического заболевания и необходимостью прохождений постоянных интенсивных курсов стационарной реабилитации.

Группа матерей с нормотревожностью 47% показала сохранность адаптивных механизмов совладания и способность к конструктивному разрешению проблемных ситуаций.

Малая доля лиц с гипотревожностью 4% может отражать функционирование защитных механизмов отрицания и вытеснения — бессознательных попыток минимизировать осознаваемый уровень стресса, что может приводить к снижению критичности в оценке ситуации и недооценке необходимости активного медицинского вмешательства (Рисунок 1).

Полученные результаты показали патологическое смещение дистрибуции в сторону высоких значений тревожности, что коррелирует с данными международных исследований семей, имеющих детей с хроническими заболеваниями [8].

Анализ нозогностических характеристик выявил выраженное доминирование дисфункциональных паттернов отношения к заболеванию ребенка, что представляет серьезную угрозу для эффективности реабилитационного процесса.

Наиболее распространенным и клинически значимым нарушением является некомплаентное поведение мам, выявленное у 40% испытуемых.

Такое поведение проявляется в неполном или, несвоевременном выполнение назначенных реабилитационных процедур, пропусках, нарушении схем рекомендуемого лечения без объективных причин. После выписки из стационара игнорирование необходимых реабилитационных мероприятий и процедур для ребенка в домашних условиях, несоблюдение режимных моментов и отказ от приема назначенных фармакологических препаратов.

Некомплаентность представляет серьезную угрозу для достижения терапевтических целей и является одним из главных факторов, детерминирующих неудовлетворительные клинические исходы. Примечательно, что это нарушение может быть следствием комплекса факторов: психологических защитных механизмов, недостаточной медицинской грамотности, негативного предшествующего опыта взаимодействия с учреждениями здравоохранения, финансовых трудностей и социокультурных особенностей понимания болезни и лечения [9].

Гипонозогнозия, выявлена у 14% матерей. Характеризуется субъективным преуменьшением, минимизацией или отрицанием тяжести состояния ребенка. Родители, демонстрирующие данный паттерн, часто рассматривают реабилитационное вмешательство как необязательное или второстепенное. Данный механизм, хотя и обеспечивает краткосрочное снижение эмоциональной нагрузки благодаря активизации механизма психологической защиты, в долгосрочной перспективе приводит к недооценке необходимости интенсивного и систематического лечения и может негативно влиять на реабилитационный прогноз.

Интернальная каузальная атрибуция с самообвинением выявлена у 4%. Некоторые матери склонны к развитию невротического самообвинения, приписывая себе вину и ответственность за особенности течения и развития заболевания ребенка. Данное когнитивное проявление может быть причиной или следствием депрессивных и невростенических состояний и требует специализированного психо-терапевтического вмешательства.

В единичном случае выявлена гипернозогнозия, характеризующаяся катастрофизацией прогноза, развитием фобических реакций на медицинские процедуры.

Адекватная нозогнозия наблюдалась лишь у 36% матерей, что указывает на высокую превалентность патологических форм болезненного реагирования в исследуемой группе (Рисунок 2).

Оценка родительского функционирования по методике «Сознательное родительство» показала относительно более благоприятную картину в сравнении с показателями тревожности и нозогностических нарушений:

Преимущественное большинство матерей 76%, сохраняют нормативные показатели базовых родительских компетенций, что свидетельствует о способности большинства продолжать выполнение основных воспитательных функций, несмотря на наличие стресса, связанного с болезнью и состоянием ребенка, а также необходимостью прохождения периодической интенсивной реабилитации.

Анализ часто встречающихся нарушений в исследуемой выборке выявил у 10% матерей дефицитарность родительских позиций. Данное нарушение характеризуется неопределенностью и нечеткостью родительских ролевых позиций, неясностью границ ответственности между супругами (в полных семьях). Дефицитарность родительских позиций может проявляться в дисфункциональных паттернах взаимодействия в диаде «родитель-ребенок», и затруднениями в установлении непротиворечивых правил и норм поведения, нарушением иерархии власти и авторитета в семейной системе. Данное нарушение требует психологического, семейно-системного вмешательства, так как может быть связано с деморализацией родителя в условиях хронического стресса [10].

Нарушения семейных ценностных ориентаций выявлено у 5 % матерей, это проявляется в деформации иерархии значимости различных жизненных сфер. В условиях хронического заболевания ребенка такие нарушения могут отражать дезадаптивные переориентации ценностей (Рисунок 3).

Выявлена дисфункция родительских эмоций. Нарушения эмоциональной сферы могут проявляться в затруднении регуляции эмоциональных состояний, негативной эмоциональной окраске взаимодействия с ребенком или, наоборот, в эмоциональной отчужденности и холодности.

Обсуждение

Анализ парных корреляций между социальными и психологическими показателями выявил отсутствие статистически значимых корреляций между наличием у ребенка инвалидности, многодетности семьи, региональным статусом и такими психологическими показателями как — тревожность, нарушение отношения к болезни или родительскими компетенциями. Полученный результат может свидетельствовать о том, что социальные характеристики не являются определяющими факторами риска формирования психопатологического профиля у родителей в условиях прохождения их детьми нейрореабилитации. Это подтверждает полиэтиологичность психологических нарушений, обусловленных психологическими особенностями родителей, семейной динамикой и уровнем поддержки, а не только формальными показателями и демографическими индексами.

Корреляционный анализ выявил комплекс умеренных и слабых взаимосвязей между исследуемыми параметрами. Гипертревожность и нозогностические нарушения показали слабую корреляцию (r=-0,241, p=0,04). Полученные данные могут отражать парадоксальный феномен: высокотревожные матери, испытывая интенсивное беспокойство, могут проявлять повышенную критичность к медицинским рекомендациям, занимаются поиском альтернативных решений и источников информации, что проявляется как некомплаентность. Таким образом, тревога может выступать как маскирующий фактор для выявления нозогностических нарушений.

Гипертревожность и дефицитарность родительских компетенций показали слабую позитивную ассоциацию (r=0,224, p=0,03). Полученная позитивная ассоциация согласуется с концепцией о дезорганизующем влиянии хронического стресса на родительское функционирование. Высокий уровень тревожности потребляет адаптивные ресурсы родителя и может привести к снижению способности к релевантному выполнению родительских функций.

Отсутствие сильных интеркорреляций между изучаемыми параметрами свидетельствует о многофакторной природе психологических нарушений у родителей детей с неврологической патологией. Это подтверждает необходимость дифференцированного подхода к психологической коррекции с учетом специфических паттернов дисфункционального реагирования.

Полученные данные свидетельствуют о выраженной патологизации психологической жизнедеятельности матерей чьи дети нуждаются в нейрореабилитации. Превалентность гипертревожности 49% значительно превышает общепопуляционные показатели (15–20%) и соответствует уровням, характерным для клинических выборок пациентов с тревожными расстройствами.

Особую озабоченность вызывает высокая частота нозогностических нарушений 67%, в особенности некомпетентного поведения 40%. Данный феномен может детерминироваться комплексом таких факторов как психологические защитные механизмы, недостаточная медицинская грамотность, негативный опыт взаимодействия с медицинским персоналом лечебных учреждений, финансовыми ограничениями и социокультурными особенностями современного общества.

Выявленные нарушения могут быть концептуализированы в рамках биопсихосоциальной модели как результат взаимодействия биологических предиспозиций, психологических копинг-ресурсов и социальных факторов поддержки. Хронический характер стресса, связанного с заболеванием ребенка, приводит к истощению адаптационных механизмов и формированию дезадаптивных паттернов реагирования.

Теория семейных систем позволяет интерпретировать полученные результаты как проявления нарушения гомеостаза семейной системы в ответ на кризисную ситуацию, связанную с болезнью ребенка.

Комплексная скрининговая психологическая диагностика состояния матерей поступающих в медицинские учреждения с детьми для прохождения нейрореаблитациb должна быть включена в состав первичной оценки состояния матери и не может восприниматься как дополнительная мера обследования

Методологический подход: использование стандартизированных, валидизированных инструментов (Шкала Спилберга-Ханина, ДОБР, тест сознательного родительства) обеспечивает объективность, надёжность и воспроизводимость оценки.

Краткосрочное эффективное консультирование для достижения:

- идентификации и коррекции катастрофизирующих когнитивных установок;

- формирования адекватной нозогнозии;

- оптимизации детско-родительских отношений;

- обучение техникам релаксации и дыхательной гимнастики;

- постепенная десенсибилизация к медицинским процедурам;

- развитие навыков решения проблем и эмоциональной регуляции.

Интеграции психологического сопровождения в стандартные протоколы нейрореабилитации детей должны быть реструктурированы, как неотъемлемый, обязательный компонент всех реабилитационных протоколов, а не как дополнительная, опциональная услуга [10].

На основании полученных результатов предлагается авторский комплекс рекомендаций родителям для оптимизации психологической помощи и повышения эффективности нейрореабилитационных программ.

Разработаны специализированные программы повышения комплаентности и формирования партнерских отношений в системе «семья — медицинский персонал». Производится информирование родителей о важности построения честных и открытых коммуникаций с медицинским персоналом и влиянии ее на результаты нейрореабилитации ребенка. Проводится регулярное обучение врачей, специалистов реабилитации и медицинских сестер по вопросам медицинской психологии, коммуникации с семьями и психологической поддержке.

Заключение

Полученные результаты свидетельствуют о выраженной патологизации психологической жизнедеятельности матерей, чьи дети нуждаются в нейрореабилитации. Это было подтверждено полученными диагностическими данными — гипертревожность, нозогностические расстройства, нарушения родительских компетенций, преобладание патологических паттернов некомплаентного поведения и дефицитарность родительских позиций, превалентность психоэмоциональных расстройств и дезадаптивных родительских копинг-стратегий.

Выявленные закономерности подчеркивают необходимость парадигмального сдвига в организации нейрореабилитационных программ от традиционной биомедицинской модели к биопсихосоциальному подходу, интегрирующему психологическое сопровождение семьи как неотъемлемый компонент терапевтического процесса.

Слабые корреляционные связи между изучаемыми параметрами указывают на многофакторную этиологию психологических нарушений и требует персонализированного подхода к психологической коррекции с учетом индивидуального профиля дисфункциональных паттернов каждой семьи.

Ограничениями данного исследования являются относительно небольшой размер выборки и кросс-секционный дизайн, не позволяющий установить каузальные взаимосвязи. Перспективными направлениями дальнейших исследований представляются лонгитюдные исследования динамики психологического функционирования матерей в процессе реабилитации, а также изучение эффективности различных форм психологических интервенций.

ДЕКЛАРАЦИЯ О НАЛИЧИИ ДАННЫХ: данные, подтверждающие выводы настоящего исследования, можно получить у контактного автора по обоснованному запросу. Данные и статистические методы, представленные в статье, прошли статистическое рецензирование.

СООТВЕТСТВИЕ ПРИНЦИПАМ ЭТИКИ: проведенное исследование соответствует стандартам Хельсинкской декларации (Declaration Helsinki), одобрено Комитетом по этике Федерального государственного бюджетного учреждения «Уральский научно-исследовательский институт охраны материнства и младенчества» Министерства Здравоохранения Российской Федерации (ул. Репина, д. 1, г. Екатеринбург, 620028, Россия), протокол № 2 от 24.01.2023 г.

ВКЛАД АВТОРОВ:

Е.П. Шихова, Д.В. Волокитина — Концепция и дизайн исследования; Е.П. Шихова, Д.В. Волокитина — Сбор и обработка материала; Е.П. Шихова, Д.В. Волокитина — Написание текста; Е.П. Шихова, Д.В. Волокитина — Редактирование. Все авторы одобрили финальную версию статьи перед публикацией, выразили согласие нести ответственность за все аспекты работы, подразумевающее надлежащее изучение и решение вопросов, связанных с точностью и добросовестностью любой части работы.

DATA AVAILABILITY STATEMENT: Data supporting the findings of this study are available from the corresponding author upon reasonable request. The data and statistical methods presented in the study have been statistically reviewed by the journal editor, a certified biostatistician.

COMPLIANCE WITH ETHICAL STANDARDS: The study complies with the standards of the Declaration of Helsinki and was approved by the Ethics Committee of the Federal State Budgetary Institution “Ural Research Institute for Maternal and Child Health” of the Ministry of Health of the Russian Federation (1 Repina St., Yekaterinburg, 620028, Russia), protocol No. 2 dated January 24, 2023.

AUTHORS’ CONTRIBUTIONS:

Elena P. Shihova, Daria V. Volokitina — Study concept and design; Elena P. Shihova, Daria V. Volokitina — Data collection and processing; Elena P. Shihova, Daria V. Volokitina — Writing; Elena P. Shihova, Daria V. Volokitina — Editing. All authors approved the final version of the article before publication and agreed to be accountable for all aspects of the work, including ensuring that any questions related to the accuracy and integrity of any part of the work are properly investigated and resolved.